понеділок, 10 лютого 2014 р.

ЮКАБ змінив свою назву на «Пацієнти України» / UCAB changes its name into ‘Patients of Ukraine’


 Під час останнього засідання членів пацієнтської організації ЮКАБ, яке відбулося 3-5 лютого в Києві, було прийнято рішення змінити назву організації на Благодійний фонд «Пацієнти України».
«Зміна назви є цілком логічним етапом розвитку нашої організації, – розповів Дмитро Шерембей, голова правління «Пацієнти України (ЮКАБ)». – Адже коли засновувалася організація, за основу брався європейський аналог пацієнтських спільнот – ECAB, створених для захисту прав пацієнтів, в першу чергу, з такими захворюваннями, як СНІД, гепатит і туберкульоз перед фармацевтичними компаніями. Ми ж зрозуміли, що навіть залишаючи ці хвороби одним з найпріорітетніших напрямків нашої діяльності, ми можемо системно допомагати набагато більшій кількості пацієнтів, починаючи від онкології та закінчуючи такими рідкісними дитячими захворюваннями, як муковісцидоз. Саме тому для полегшення розуміння, як для медіа, чиновників, так і для пацієнтських спільнот, ми вирішили змінити назву на більш зрозумілу та вичерпну».
Перші півроку задля полегшення звикання до нової назви, організація використовуватиме подвійну назву, а саме «Пацієнти України (ЮКАБ)». Після цього в усіх матеріалах для ЗМІ використовуватимуть нову назву «Пацієнти України».
Окрім того, зважаючи на розширення напрямків діяльності організації, було  розширено і її членство. До організації Загальними Зборами було прийнято представників пацієнтських організацій, що опікуються онкологією, орфанними захворюваннями, зокрема муковісцидозом.
Окрім зміни назви, члени одностайно підтримали й ідею розширення діяльності ЮКАБу на інші захворювання, зокрема ті, що входять до госпітальних програм Міністерства охорони здоров’я України, наприклад, фенілкетонурія, серцево-судинні хвороби, аутизм, Даун-синдром, мукополісахаридоз, цукровій диабет та ін.
«Пріоритетами роботи організації на 2014 рік було обрано адвокатування державних коштів на лікування для всіх госпітальних програм, – стверджує Ольга Стефанишина, виконавчий директор «Пацієнти України (ЮКАБ)». – Окрім того, зрозумівши, що збільшення фінансування та пацієнтський моніторинг за витраченням цих коштів не до кінця вирішує основні проблеми у сфері охорони здоров’я, наша організація, як один із лідерів в адвокації та лобіювання в цій сфері, вирішила взятися за системне викорінення корупції в системі закупівлі ліків шляхом впровадження інноваційних міжнародних механізмів», – додала Ольга.
На Загальних Зборах Секретаріат також представив детальний план втілення запланованих цілей на практиці та презентував своє бачення та програму системних змін у сфері охорони здоров’я. - See more at: http://www.ucab.org.ua/ua/node/385#sthash.vZfKDZBJ.dpuf

Немає коментарів:

Дописати коментар